La coalition internationale du syndrome des jambes sans repos a vu le jour suite à une réunion au sommet des présidents nationaux des groupes d’entraide RLS. La coalition
internationale RLS est la première collaboration de groupes de patients RLS de différents pays. Le but de la coalition internationale des jambes sans repos consiste à
unir nos efforts au plan mondial afin de mieux faire connnaître le RLS tant au sein de la population qu’auprès des médecins. Il s’agit d’encourager les personnes concernées à chercher de l’aide
auprès de médecins.
Les informations clés qui doivent être transmises sont les suivantes:
- Le RLS est une maladie neurologique répandue mais encore mal connue en général, qui a d’importants effets négatifs sur la qualité du sommeil et donc de la vie. Cette maladie se caractérise
par un besoin impératif de bouger les jambes et des très désagréables ou douloureuses sensations dans les jambes, sensations que les patients décrivent comme des morsures, des brûlures, des
tiraillements, des piqûres ou des
crampes.
- Le RLS peut avoir des effets négatifs considérables sur la qualité de la vie. Il est l'une des causes les plus fréquentes des troubles du sommeil graves. Les patients doivent souvent
mouvoir leurs jambes toute la nuit, ce qui signifie se lever et marcher, prendre des bains de pieds froids ou chauds, ou se frotter les jambes.
- De nombreux patients RLS ne sont pas diagnostiqués comme tels durant des décennies, ou le diagnostic est faux. Les patients ont souvent beaucoup de peine à décrire valablement leurs douleurs
à leur praticien et bien des médecins ont à leur tour beaucoup de peine à comprendre de quoi se plaignent exactement les personnes qui consultent.