L’indication d’un traitement purement symptomatique dépend du degré de souffrance de chaque patient. La planification du traitement doit être déterminée par l’intensité des symptômes, qui varie souvent d’un cas à l’autre. Les patients présentant des symptômes sévères à très sévères, sans interruption, ont généralement besoin d’un traitement continu.
Le choix entre les différents groupes de médicaments (préparations à base de dopamine, ligands alpha2-delta , codéine ou opiacés) se fait souvent en fonction de maladies secondaires. On essaie alors pour ainsi dire de «faire d’une pierre deux coups».
Agonistes dopaminergiques
Jusqu’à récemment, les agonistes dopaminergiques étaient les seuls médicaments de première intention dans le traitement du SJSR. La L-Dopa n’est plus utilisée aujourd’hui que dans des cas particuliers ou comme réserve rarement nécessaire. En Suisse, Madopar®, une préparation à base de L-dopa, et les agonistes dopaminergiques Adartrel® (anciennement Requip®), Sifrol® et le Neupro-Pflaster® sont officiellement autorisés pour cette indication. Une série d’autres agonistes dopaminergiques (Permax®, Cabaser®) ont certes prouvé leur efficacité dans différentes études, mais ne sont pas utilisés aujourd’hui en première intention, en raison d’effets secondaires rares mais néanmoins graves.
Comme les patients réagissent généralement à de petites doses de préparations dopaminergiques, ces derniers peuvent permettre de confirmer le diagnostic du SJSR si leur effet est rapide.
Ces médicaments sont également administrés dans le cas de la maladie de Parkinson. Le médecin doit expliquer au patient qu’en règle générale, ces pathologies ne se confondent pas. Dans la maladie de Parkinson, le manque de dopamine se situe dans une zone bien précise du cerveau, alors que dans le SJSR, on soupçonne un manque similaire à un tout autre endroit, peut-être même dans la moelle épinière.
La dose de tous les agonistes dopaminergiques doit être augmentée lentement. Si des doses élevées sont administrées trop rapidement, cela peut entraîner des nausées. Souvent, les patients réagissent assez rapidement au traitement au début, mais une accoutumance peut malheureusement se produire et l’effet s’estomper à nouveau. Dans ces cas, il faut faire preuve de beaucoup de patience et de confiance envers le médecin traitant jusqu’à ce qu’un nouveau médicament plus efficace ou éventuellement une combinaison de médicaments soit trouvés.
Augmentation
Tous les patients SJSR connaissent sans doute le terme «augmentation». Il s’agit d’un effet secondaire paradoxal des préparations dopaminergiques, en particulier de la L-Dopa, qui survient malheureusement assez souvent après quelques années (10-80% des cas). Les patients qui prennent de la L-Dopa remarquent progressivement qu’une dose ne suffit plus et n’agit plus aussi longtemps. Les troubles du SJSR se propagent alors progressivement dans les cuisses, parfois même dans les bras, ce qui pousse les patients à prendre des doses de plus en plus élevées pour y remédier. Les troubles qui ne survenaient que le soir au lit se font ressentir l’après-midi déjà et après un laps de temps beaucoup plus court passé assis ou couché. Certains patients se plaignent de l’apparition de spasmes et mouvements involontaires à l’état éveillé. Dans son ensemble, l’augmentation est une aggravation rapide du SJSR bien que le médicament agisse encore sur une courte période. Dans ce cas, le traitement doit être revu avec un médecin bien informé. Parfois d’autres agonistes dopaminergiques ayant une durée d’action plus longue peuvent être prescrits. Mais dans les cas les plus graves, il faut changer de traitement et passer aux opiacés ou aux ligands alpha2-delta. Se référer aussi au «Entre nous» 2006/2
Ligands alpha2-delta (gabapentine et prégabaline)
De récentes études ont révélé l’efficacité positive des nouveaux antiépileptiques, la gabapentine et la prégabaline, dans le traitement du SJSR.[IB1] Ces deux substances font partie des ligands alpha2-delta et ont en outre un effet somnifère. Elles sont de plus en plus souvent utilisées en tant que médicament de première intention bien qu’elles ne soient pas autorisées en Suisse pour le SJSR («off label»). Tout comme les opiacés, elles sont supposées efficaces, en particulier lors de SJSR sévères, raison pour laquelle elles sont utilisées principalement lorsqu’une polyneurapathie s’est déclarée en plus du SJSR. Comme la prégabaline [IB2] a également un effet anxiolytique, ce médicament est particulièrement indiqué lors d’un SJSR accompagné de troubles anxieux. Le dosage doit être augmenté lentement en raison des effets secondaires fréquents mais relativement légers (fatigue, nausée, prise de poids).
Benzodiazépines
Les benzodiazépines font partie des médicaments prescrits depuis les années 70 déjà contre le SJSR. Mais leur utilisation est aujourd’hui rarement recommandée. Il semble qu’elles influencent surtout les troubles du sommeil dont souffrent de plus en plus les patients atteints du SJSR. Les benzodiazépines augmentent le seuil des réactions de réveil et préviennent ainsi les réveils trop fréquents. En revanche, elles n’ont pas ou peu d’effet sur les symptômes du SJSR, notamment sur les mouvements involontaires des membres. Le danger de ces médicaments réside avant tout dans la somnolence, qui entraîne un risque de chutes nocturnes, surtout chez les patients âgés.
Codéine
Dans le passé, des préparations à base de codéine étaient souvent utilisées sur plusieurs années pour traiter avec succès les troubles du SJSR. De nos jours, le Codicontin et autres substances similaires ne sont utilisés qu’en deuxième, voire troisième intention. Mais ce type de remède peut encore rendre de bons services, surtout comme médicament de réserve ou combiné avec des préparations à base de dopamine. En ce moment le Codicontin n’est pas disponible en Suisse en raison de problèmes d’approvisionnement.
Opiacés
Pour les patients souffrant de formes sévères du SJSR qui ne répondent pas ou pas suffisamment au traitement dopaminergique, ou qui ne le tolèrent pas, un traitement par opiacés, notamment la buprénorphine ou la méthadone, peut se révéler efficace au niveau des symptômes. Ces produits sont particulièrement recommandés pour les types de SJSR douloureux. Le risque de développement d’une dépendance en cas de traitement du SJSR par opiacés est généralement considéré comme faible par les spécialistes. Les principaux effets secondaires de ce groupe de substances sont les changements négatifs de la personnalité, l’altération de la mémoire ou la constipation. Ce dernier effet secondaire peut être atténué par la préparation combinée de l’Oxycontin et du Naloxon. Le Tramadol ne devrait plus être utilisé en raison du risque d’augmentation.
Hospitalisation ou entrée dans une maison de retraite
Des précautions particulières doivent être prises lorsqu’un patient souffrant du SJSR doit être hospitalisé, lorsqu’une opération est prévue ou s’il entre dans une maison de retraite ou un établissement médico-social. Les mesures à prendre sont compilées dans notre fiche d’information «Instructions en cas d’hospitalisation».